那张“树皮娃娃”的照片在网络上掀起冲击，好多人的最初反应是震惊，甚至是恐惧，然而，真正迫切需要被大家看到的，是照片背后那数百万鱼鳞病患者，他们正忍受着疾病与社会歧视夹攻的双重痛苦难熬。

疾病真相与患者群体

鱼鳞病不是传染病，它是遗传性质的皮肤角化障碍方面的疾病，患者的皮肤会变得干燥，会出现增厚情况，鱼鳞状皮屑会出现，像阳阳那样严重的患者，皮肤会形成厚重的角质板块，这种疾病在出生的时候或者幼年的时候就有可能显现，会伴随一生。

依世界卫生组织相关数据来看，中国估算患鱼鳞病者超 400 万人。病情有轻有重，不过普遍都面临着皮肤保湿难、易感染等状况。诸多患者需 lifelong 进行皮肤护理，承受着绵延不断的生理不适以及医疗负担 。

童年成长的沉重阴影

针对患病的儿童而言，歧视通常都是从校园这个地方起始的。他们或许会被同学称作“怪物”，还会被排斥在游戏圈子的外面。像阳阳这类的孩子，其最大的梦想往往就是能够去正常地上学，并且拥有一两个朋友。

那么一种社交方面的排斥，对孩子心理发展有着非常严重的影响，极易致使自卑、孤僻，甚至是抑郁情况的出现。好多患者回忆起童年的时候，满眼都是灰色的记忆，在墙角独自待着俨然成了常态，他们所渴望的仅仅只是他人一个再平常不过的眼神。

成年后的现实困境

步入社会以后，歧视已从校园向着职场延伸开来，好多患者于面试之际，因外貌缘故而被直接拒绝掉，尽管他们的工作能力是完全合格的，在职场里面，他们同样有可能遭遇同事的疏远以及异样的眼光 。

婚恋市场针对鱼鳞病患者显得更为残酷，在寻觅伴侣之际，他们往往得鼓足极大勇气坦露病情，然而对方的不理解或者退缩会造成深深的伤害，组建家庭对于他们来讲是比平常人艰难许多的挑战 。

社会歧视的根源剖析

歧视主要是源自公众对于疾病有的无知，以及存在的误解，好多人错误地认为鱼鳞病会进行传染，所以在内心产生了恐惧，进而加以排斥，媒体以及影视作品有的时候会把好像类似的症状去跟负面角色相互关联起来，这也就进一步使得公众自身的刻板印象得到了加剧。

在社会审美走向单一走向所谓“正常皮肤”被认作默认标准之际，任何皮肤方面的差异都会被放大成缺陷，这样一种毫无包容气息的相关环境，致使身处其中患者不但得同病魔顽强战斗，而且要持续不断去对抗外界扔过来的压力。

公益行动与治疗进展

有诸如此类名为“建鱼行动”这般的公益组织诞生，此等公益组织的出现给患者带去了希望，它们经由科普宣传的方式去消除公众存在的误解，并且为贫困状态的患者予以医疗助援，这些有所付出的行动使得更多患者拥有了敢于走出家门进而寻求帮助这么一种勇气 。

对患者进行治疗时来讲就好比张建疗法这样的专项研究给予了患者改善的可能性，尽管目前还没办法达到根治的程度，然而借助规范治疗以及精心护理，好多患者的症状能够得到有效缓解，生活质量大幅提高 。

走向包容的可行之路

要消除歧视，就得有持续不断的科学普及，学校、社区以及媒体这种途径方面，需传递正确的那些疾病知识情形，要明确出鱼鳞病并非具有传染性，靠事实去取代恐惧这种状态，当见到患者之时，一个平等性质的眼神比怜悯而言更具备力量。

身处于社会成员这个范畴之中，我们能够从身旁那些细微的事情着手操办：不去目不转睛地瞅着患者的皮肤瞧，不私底下进行议论，在工作以及学习期间赋予平等的机会。当更多的人挑选理解而非怀着奇怪的心理去探寻，挑选接纳而非予以排斥，社会才能够为这一数量庞大的群体给予真正温馨的怀抱。

你们可否曾因对某类病症缺乏了解进而产生过担忧之情？当面对和我们外貌不一样的人时，你们觉得自身第一个反应会是什么？欢迎在评论区去分享你们的看法，设若这篇文章让你们有所思索的话，也请点一下赞予以支持，以便使更多人能够看到。