有一名19岁的青年，由于患上了罕见的皮肤病，所以长期处于自我封闭的状态，他的那个故事，揭示出疾病所带来的，不单单是身体方面的痛苦，更加有着难以承受的社会压力，以及情感孤独。

异于常人的出生

小侯降临于这个世界之际，便呈现出异于常人之态，他未曾发出洪亮的啼哭之声，其周身皮肤干燥且紧绷着，布满菱形的鳞屑，接生的医生即刻断定，这乃是一种具有遗传性的皮肤角化疾病，自那一瞬间起，这个身处广西贵港的普通家庭的命运被全然改写，漫长的求医征程就此拉开帷幕 。

刚出生处于襁褓中的小侯，被父母带着，跑了很多地方，去了贵港以及其周边区域的好多家医院与诊所，每次到处奔波都是怀着希望，然而多数得到的回应却是摇头，有一种被叫做鱼鳞病的疾病，在那时甚至是如今，都缺少明确且有效的能够根治的办法，它就如同一个印记一样，肯定会跟着这个孩子长大 。

校园里的孤独身影

年岁到了该去上幼儿园的时候，家人们借助长衣服长裤子试图竭尽全力去遮盖小侯的皮肤，可是呢，脸部以及手部没办法遮掩住的那种异样纹理，依旧使得他成为了在孩子们眼里的“怪人”，在园里度过的那超过两年的时间里，小侯基本上没有跟他一起玩耍的同伴，他大多数时间都是一声不吭地自己在摆弄积木。

走进小学之后，情形变得越发艰难。因病情加剧，他的皮肤开始散发出特别的气味。即便老师把他安置在教室里最后的角落，那气味仍旧蔓延开来。小侯变得越发敏感，课间独自一人躲到操场的花坛旁边，领餐的时候也总是等到最后。巨大的心理压力致使他仅仅读了一个学年，就无奈地退学了。

沉重的家庭负担

遗传性角化障碍范畴内包含鱼鳞病，当下门诊治疗所需费用并未被常规医保涵盖，对于小侯一家而言呢，持续不断的治疗开支恰似一座沉甸甸的大山，这个身处港北区震塘社区居住于简陋自建房里的家庭，其经济状况原本就十分窘迫。

门口处，父亲于他搭建的简易厨房里不停地忙碌着，对这家庭来讲，哪怕一顿肉菜都得要进行仔细的计划。母亲，日复一日地留意着儿子皮肤的状况，满心期盼着能出现好转的迹象。巨额的医疗费，无情地榨干了家庭的积蓄，还使得父母在心疼孩子以及应对现实的这个过程当中，遭受着巨大的煎熬。

被误解的“蛇娃”

剧烈的鱼鳞病致使皮肤出现大片角化、皲裂状况，其形态犹如蜕皮的蛇皮，小侯有时会被那些不明缘由的人称作“蛇娃”。这个带有歧视以及猎奇偏向的标签，极为深刻地刺痛着他。他并非是奇闻异事当中的角色，仅仅是一个渴盼被正常对待的年轻人。

这种误解以及排斥，并非仅仅源于陌生人，它还致使他的社会隔离得以加深，他惧怕现身于公众场合，对那些停留在自己身上的目光以及窃窃私语心怀恐惧，疾病所剥夺的，远远不单单是健康的皮肤，更是作为一名普通人融入这个社会的权利以及尊严。

勇敢出门的渴望

19岁，本应是洋溢着活力、迈向广阔天地的岁数，小侯最大的心愿，却是能够“大胆地外出”，这般对平常人而言不费吹灰之力便能做到的举动，对他来讲意味着得鼓足极大的勇气，去直面有可能出现的指指点点与排挤，他期盼能够步入人群当中，而非始终藏身于家中。

他在脑海之中进行想象，那就是一旦有朝一日，皮肤上的“鳞片”能够渐渐消退，也许他便能够毫无顾虑、坦坦荡荡地走进其他人所处的世界里。这个仿佛带有假设性质的“如果”，对他起到了支撑的作用，同时也从中映射出他对于正常状态下社交、学习甚至是工作的那种深切到骨子里的向往之情。而打破身体以及心灵所遭受的禁锢，从而让其成为他生活范畴里最为核心的、一直为之努力奋斗的目标 。

未被看见的群体困境

小侯所经历的状况并非是单独的事例，它彰示了一类罕有病症患者以及其家庭所遭遇的广泛困境，包括高昂得无法予以报销的治疗花费，社会认知方面存在的匮乏与误解，还有随其而来所产生的心理以及社会隔离相关问题，他们所需的不单单是医学层面的援助。

社会支持系统有所缺失，致使这些家庭在对抗疾病之际愈发孤单且无力，公众教育，包括心理援助，以及政策层面针对罕见病治疗的更多覆盖，皆是亟待去补上的环节，每一个“小侯”的背后，都存在着一个于困境当中挣扎的家庭 。

当你读完小侯的故事之后，就你看来，我们身处的社会能够采用哪些确实具体、有着实际可行性的举措出来呢 ，目的在于促成跟他一样的罕见病患病者能够更优良地融入进自己的生活当中，是绝不只有给予同情这单一方面的状况，紧接着，欢迎你在评论区域里把你的看法分享出来，与此同时，还请帮着点个赞给予支持鼓励一下这样子，从而使得更多的关注能够汇总到这儿聚集在一块儿 。